Уникальный фотопроект стартовал в Наро-Фоминске. Героями выставки стали 24 участника из самых разных семей.
Как отмечается, «особенные» дети или взрослые с ограниченными возможностями здоровья — это по-настоящему смелые люди, которые не побоялись не только участвовать в проекте, но и говорить о себе и о детях максимально открыто.
На её просьбу откликнулись фотографы, которые сделали серии чудесных кадров. Не портреты — в каждом кадре есть движение, эмоции, своё настроение. Фотографии проекта — это рассказ о людях и их увлечениях. Это проект про любовь: она во взглядах, прикосновениях рук, в улыбке. Гости праздника вглядывались в фотографии, «знакомясь» с героями проекта.
Организатор сама мама особенной девочки. Полине сейчас 9 лет. У неё редкий диагноз по генетике, который трудно описать и даже произнести. Долгое время Поля была единственной девочкой с таким диагнозом в стране. Сейчас их 11 человек. Ира приложила все усилия, чтобы объединить родителей детей.
Этот фотопроект тоже её ребёнок. Лиза и её мама Ирина. У Лизы буллезный эпидермолиз. Это заболевание кожи, которое делает её хрупкой, как крылья бабочки.
У Константина Богомолова боковой амиотрофический склероз. Такой диагноз был поставлен и учёному Стивену Хокингу. Костя приехал на открытие выставки с мамой.
У Кости своё мобильное средство передвижения — он в шутку называет его «мопедом». Похоже, но скорости и функционал — другие.
У Пети Макеева расщепление позвоночника. Спина бифида. А ещё синдром Арнольда-Киари 2 типа, частичная атрофия зрительного нерва и ещё несколько заболеваний. Но Петя — крепкий орешек, как и его родители. Мальчик даже играет в следж-хоккей — и успешно. Более того, он даже немного стоит на ногах. Для человека с таким букетом диагнозов — это победа.
Мама Пети Катя на открытие фотопроекта приехала тоже в коляске: доброкачественная опухоль в шейном отделе позвоночника дала осложнение — отказали ноги, начали отказывать руки. После операции и комплексной реабилитации стало получше. Борется изо всех сил.
У Семёна Платонова спинально-мышечная атрофия. Его жизнь зависит от самого дорогого в мире укола. Сёму спасали всем миром и всеми силами. Малыш не умел и не мог почти ничего. Сейчас — совсем другое дело. Смышлёный, активный. Но сколько это стоит сил ему и его родителям? Знают только они!
Есть и потери. С чёрно-белой фотографии улыбаются друг другу Илья и Юля, чудесная семейная пара. Они были очень счастливы, но недолго. Не так давно Юли не стало.
История маленькой Маши — одна из самых тяжёлых историй проекта. Родилась на 25 неделе беременности, весом всего 560 граммов. Потом были 17 часов на реанимобиле из Краснодара в Москву, на аппарате ИВЛ. Девочка пережила сепсис, прошла через множество операций на глаза, на головной мозг. Её не стало в возрасте трёх лет. Но её история навечно вплетена в историю фотопроекта «Невидимые».
А есть и совершенно удивительные истории: например, история Полинки. Глядя на неё, ни за что не скажешь, что её диагноз — ДЦП. Обыкновенная улыбчивая девчонка. Екатерина, мама девочки, взяла слово на открытии выставки.
То, что она сказала заставило задуматься многих:
Диме Корягину восемнадцать лет. Искренняя радость и безграничное доверие к людям. Сидя рядом с Романом Шамнэ, главой Наро-Фоминского городского округа, застенчиво попросил сделать селфи. У молодого человека ДЦП. Но его жизнелюбию стоит поучиться. Обожает гулять в парке и ходить с папой на рыбалку, плавает в бассейне и ежедневно проходит 12 километров на тренажёре. А пять лет назад Дима взял в руки кисточку и краски. Его работы были также представлены в зале, и каждый гость выставки оценил талант художника.
Среди участников мероприятия были и артисты с ограниченными возможностями здоровья. Анастасия Аксёнова пишет прекрасные стихи, поёт песни собственного сочинения. Голос — чистый, красивый. Колокольчиком звенел в зале. Алексей Лапшинов развернул меха баяна, пробежал пальцами по клавишам. Пришёл сюда с работы — он массажист-реабилитолог, работает в наро-фоминском центре социального обслуживания населения.
Открытие превратилось в добрый и очень душевный праздник. До 6 октября каждый желающий может посетить фотовыставку проекта «Невидимые» (6+) в ЦДК «Звезда» в Наро-Фоминске. А потом проект «Невидимые» начнёт своё путешествие: сначала по округу, а потом и за его пределы.
Анна Тюрюмина
9 фото
9 фото
9 фото
9 фото
9 фото
9 фото
9 фото
9 фото
9 фото